INFORME PROGRAMA
“POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”
Nada se gana con la prolija descripción
de las causas de los problemas
si al mismo tiempo no existe
la “voluntad” de modificarlos
Silvya Bergman
FUNDAMENTACIÓN DE LAS ACCIONES:
Los problemas de los adultos mayores son de naturaleza COMPLEJA, con límites imprecisos entre lo social y lo sanitario y su enfrentamiento y/o resolución es de una importancia estratégica en lo que refiere al tipo de sociedad que aspiren construir los actuales y futuros argentinos....
La consideración de los campos problemáticos correspondientes a la Tercera Edad requiere de ACUERDOS ÉTICOS, POLÌTICOS Y TÉCNICO-PRESUPUESTARIOS.
Las ofertas programáticas deben ser auspiciadas a posteriori de la determinación de dichos consensos.
La mera atención sanitaria de las patologías prevalentes en la Tercera Edad fracasa por razones ligadas con su escasa cobertura, sus problemas de accesibilidad y la presencia de altos costos ligados con su atención.
Estas aseveraciones insinúan la necesidad de contar con modos de enfrentamiento originales, y también de naturaleza compleja, que no se limiten a las respuestas médicas ni sociales, tradicionales.
Los DERECHOS de los beneficiarios de prestaciones y servicios son una parte indisoluble de su salud en sentido integral y tienen una importancia estratégica en la evaluación de la CALIDAD DE LA ATENCIÓN.
Corresponde al INSSJP promover un mayor desarrollo de la conciencia de los derechos y también de las obligaciones de su afiliados, dando lugar a experiencias demostrativas en ámbitos de internaciòn, para extender a posteriori las acciones, al conjunto de los beneficiarios cubiertos por el PAMI.
Los segundos niveles de atención en muchas ocasiones son escenario de abusos y negligencias no visualizados ni tampoco denunciados por sus protagonistas.
El PAMI a través del Departamento de PAMI COORDINA cuenta con una herramienta estratégica para contribuir a una detección oportuna de situaciones de violentación para con su población usuaria de dichos servicios y se erige como una instancia “instalada” al interior del dispositivo prestador lo que facilita su accionar preventivo de desvíos de distintos tipos
Desde la lógica del EJERCICIO PLENO DE LA CIUDADANIA los pacientes tienen derecho a:
• Ser asistidos con el máximo respeto y dignidad, con corrección y comprensión en el trato verbal y físico.
• Ser atendidos con sentido personalizado e individualizado.
• Ser atendidos con pleno respeto de sus necesidades, preferencias, cultura y religión, sin ningún tipo de discriminaciones
• Ser asistidos en condiciones de seguridad e higiene
• Ser atendidos en plazos razonables de tiempo.
• Ser respetados en su privacidad y preservando la confidencialidad de la información que les concierne
• El resguardo de su autonomía, entendida como la posibilidad de actuar y pensar en forma independiente, participando en las decisiones que les afecten directa o indirectamente.
• El acceso a la información acerca de todas las cuestiones que les pueden afectar, de un modo adaptado a sus posibilidades.
• Rechazar su participación en servicios, actividades o tratamientos bajo su responsabilidad.
• El acceso al nombre y apellido de todas las personas que los asisten
• La evaluación de sus necesidades de forma tal de garantizar su acceso a prestaciones y servicios que resulten más adecuados, para responder a las mismas.
• Que los servicios y centros a los que tienen acceso cumplan con requisitos básicos de Calidad en lo que hace a personal, materiales y funcionalidad
• A la participación entendiéndose por tal, el derecho de tomar parte activa en forma directa o a través de representantes de las decisiones que los afecten de un modo directo o indirecto.
El sistema de atención DEBE SER INTEGRAL SOCIOSANITARIO Y CON PLENO RESPETO DEL EJERCICIO DE LA CIUDADANÍA DE LOS PACIENTES atendiendo a la diversidad de problemáticas, interdisciplinar, promoviendo la participación de distintas profesiones y comunitario , con implicación de actores no tradicionales en el marco de la estrategia de APS.
La dependencia no es un fenómeno nuevo sino que lo que ha cambiado es su magnitud ante una serie de cambios socioculturales y demográficos (envejecimiento poblacional, cambios en la dinámica familiar, etc..
Muchas de las llamadas prestaciones sociales del PAMI (por ejemplo las de internación geriátrica) se suelen otorgar ante casos de vulnerabilidad bio-psico-social según criterios en los que se sobrerepresenta para su otorgamiento, la ausencia de familiares convivientes, descartándose una correcta evaluación de los niveles de necesidad de los grupos familiares albergantes de dichos pacientes, en la gran mayoría de los casos.
Y por otra parte se suele hacer desde el PAMI y otras instituciones oficiales una apelación exagerada en pos de que dichos familiares cumplan con sus “funciones y misiones”, quienes en su gran mayoría son mujeres: esposas e hijas.
Tradicionalmente esta atención que corre por cuenta de las mujeres, y se ha venido reduciendo de manera significativa y seguirá haciéndolo en el futuro.
En la oferta de cuidados informales (familiares) pesa mucho la salud, el trabajo y la edad de los cuidadores.
Los datos poblacionales disponibles, indican que la distribución de las personas dependientes entre los hogares tiende a concentrarse en aquellos con menores recursos y con personas convivientes con mayores dificultades para encontrar trabajo.
Mantener una situación de este tipo sin la ayuda solidaria del resto de la sociedad supone vulnerar el principio de equidad entre los distintos grupos sociales, a lo que se añade una distribución de las “cargas” entre los sexos igualmente injusta.
La combinación, por una parte, de una oferta de servicios sanitarios basados en el principio de la universalidad y, por otra parte, de una oferta de servicios sociales distribuidos bajo el principio asistencial (de focalización) incentiva a los pacientes dependientes a medicalizar sus necesidades, de manera que los segundos niveles de atención sanitaria, acaban asumiendo la atención de los dependientes a un costo mucho mayor del que resultaría con una correcta atención sociosantiaria, más específica y basada en servicios institucionales y comunitarios.
Los cuidados informales que prestan los familiares y allegados de las personas dependientes tienen repercusiones negativas sobre la calidad de vida de los oferentes de dichos servicios.
La convivencia con una persona dependiente puede generar elevados niveles de tensión en la persona cuidadora que acaban por alterar su salud, sus relaciones familiares y sociales y sus oportunidades de empleo. (Stress del Cuidador, Síndrome del Quemado, Burn Out)
Como se dijo precedentemente, al ser la mayoría de los cuidadores de sexo femenino, y sometidas a un desgaste notable de su salud, acaban teniendo más probabilidad de ser usuarias de las instituciones sanitarias y de programas de lucha contra la pobreza y la exclusión.
Los cambios que se producen la llamada PROTECCIÓN SOCIAL INVISIBLE demandan la definición progresiva del cuidador informal como OBJETO DE APOYO Y CUIDADO.
El modelo comunitario de Atención defiende la conveniencia y también EL DERECHO de que los problemas de las personas se afronten allí donde se producen, sin que tengan que sufrir el desarraigo que genera el abandono del modo de vida habitual. En consecuencia los servicios se Atención giran en torno al domicilio, lo que ha dado y esta dando lugar a una amplia gama de modalidades
En síntesis los niveles de intervención auspiciados deben estar inscriptos en el desarrollo de un concepto de ATENCIÓN AD CONTINUUM, desde los cuadros más simples hasta la atención de los mayores niveles de dependencia socio-sanitaria, en el segundo nivel y también en el escenario domiciliario.
Por todo lo expuesto resulta por demás estratégica toda acción que procure:
1. Recabar de un modo sistemático la opinión de los usuarios de los servicios y prestaciones del PAMI
2. Identificar las características y demandas de los cuidadores familiares a cargo de afiliados durante los períodos de internación de estos últimos, en segundos niveles.
La probable implicación de los familiares y de los mismos jubilados y pensionados con sus opiniones, críticas y observaciones sobre los servicios y prestaciones del PAMI, puede contribuir con el objetivo de intervenir en la CULTURA INSTITUCIONAL en particular en los siguientes campos:
Alentaría el eje de la SOLIDARIDAD en el Sector, confrontando con el hábito del “problema individual” y abonaría el terreno para la normalización democrática del INSSJP.
Pondría en consonancia las necesidades de los afiliados con las prestaciones dirigidas a los mismos
Aseguraría la efectividad, accesibilidad, equidad y aceptabilidad de las acciones institucionales a través de la presencia de los interesados.
OBJETIVO GENERAL DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES.
Propiciar el desarrollo de acciones demostrativas desde seis prestadores públicos y privados de segundo nivel correspondientes a la Ciudad de Bs As, dentro de la lógica de derechos de los pacientes para propender a su extensión progresiva en contextos ampliados.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”:
:
Elaboración, puesta en marcha y evaluación de los resultados de encuestas de satisfacción entre pacientes asistidos en segundos niveles de atención y familiares de los mismos
Implementación de sistema de información correspondiente a la “perspectiva de los usuarios de prestaciones y servicios”
Generar insumos necesarios para el desarrollo de estrategias de apoyo para familiares de pacientes dependientes, detectando sus opiniones y necesidades
Favorecer la autonomía y la permanencia de las personas mayores en su entorno habitual, mediante el desarrollo de un sistema progresivo de cuidados comunitarios que tienda a evitar la institucionalización innecesaria
Contribuir a optimizar los recursos sociales y sanitarios
Garantizar la continuidad del plan de cuidados prescrito.
Promover la colaboración de las redes informales en la provisión de cuidados a pacientes dependientes con alta de segundo nivel
Elaboración de una base de datos correspondiente a la la perspectiva de los usuarios de servicios de segundo nivel de atención.
DETALLE DE LAS ACCIONES PRIORITARIAS DESPLEGADAS EN EL MARCO DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”.
• Desarrollo de acuerdos técnicos y valóricos de los Departamentos PAMI COORDINA y de Coordinación Sociosanitaria de la Gerencia de Coordinación de UGL
• Sesnibilización de Autoridades del Nivel Central del INSSJP
• Evaluación ex – ante del Programa: análisis de la viabilidad y sustentabilidad de las principales acciones.
• Conformación de los equipos intervinientes correspondientes al Nivel Central y Centros PAMI COORDINA de la UGL VI
• Elaboración de los instrumentos respectivos (encuestas de satisfacción para pacientes y familiares, sobre servicios de internación en segundo nivel y sobre uso del Manual de Cuidadores Informales).
• Reparto proporcional de ejemplares en stock de Manuales de Cuidadores Informales del PAMI en centros de atención de la Capital Federal
• Definición y selección de pacientes y familiares (de su número y ubicación) pasibles de ser entrevistados y de aquellos potenciales usuarios de manuales de cuidadores.
• Implementación de encuestas entre pacientes hospitalizados y a familiares de los mismos.
• Entrega de Manuales de Cuidadores Informales a familiares de pacientes dependientes con alta de segundo nivel y de encuestas de satisfacción sobre dichos textos.
• Desarrollo de sistemas de información (bases de datos) correspondientes a las encuestas administradas.
• Instrumentación de acciones de Monitoreo de las acciones y de evaluaciones diagnósticas en caso de ser necesarias, ante desvíos emergentes.
• Remisión de informe de avance sobre el desarrollo de las tareas
• Evaluación ex post sobre los resultados alcanzados y emisión del respectivo informe.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se optó por el uso de encuestas, en general con preguntas cerradas replicando una gran mayoría de las variables exploradas a través de instrumentos afines utilizados en la comunidad europea en el marco de la satisfacción del usuario, dentro del Modelo EFQM.
Los campos analizados fueron:
• Nº de cama
• Sexo
• Edad
• Prestador
• EGL
• Opinión previa sobre el prestador
• Información brindada sobre enfermedad
• Opinión sobre atención médica
• Opinión sobre atención de enfermería
• Opinión sobre mucamas
• Opinión sobre celeridad en la atención
• Opinión sobre respeto a la intimidad
• Opinión sobre cuidado de la higiene
• Opinión sobre el servicio de comidas
• Opinión sobre la limpieza
• Opinión sobre habitación
• Frecuencia de visitas de familiares y/o allegados
• Opinión sobre apoyo de dichos familiares o allegados
• Conocimiento de Centro PAMI COORDINA
• Opinión sobre Centro PAMI COORDINA
• Espacio para observaciones y sugerencias
En las encuestas para familiares se extrajo el ítem sobre opinión de visitas y se sumó otro indicando grado de parentesco o afinidad del cuidador
En las encuestas se tuvo que marcar la opinión del entrevistado en base a una escala numérica de 1 a 10, cuya interpretación cualitativa obrabas al pie de la hoja 2, según el siguiente detalle.
Respuestas:
Muy bueno /Muy satisfactorio 9 y 10
Bueno /Satisfactorio 7 y 8
Regular 5 y 6
Malo/Insatisfecho 3 y 4
Muy malo/Muy insatisfecho 0, 1 y 2
Se definió como DISCONFORMIDAD toda respuesta igual o inferior a 5 (cinco) puntos otorgada por cada entrevistado.
Se administraron 412 encuestas 200 correspondientes a pacientes internados en segundos niveles de la Capital Federal (Hospitales Tornú , Durand, Velez Sarsfield, Lanari, Sanatorios Santa Rosa de Lima y Colegiales) , y 212 a cuidadores en general familiares de los mismos.
El período de administración de estos instrumentos abarcó los meses de agosto y septiembre del año 2004.
Las encuestas fueron remitidas a la Jefatura del Departamento PAMI COORDINA y en coordinación con el Departamento de Coordinación Sociosanitaria se procedió a su procesamiento por métodos informáticos.
A la actividad referida y en función de la fundamentación expuesta en el Programa “Por los derechos de los pacientes” se agregó el comienzo de la entrega de ejemplares del Manual del Cuidador Informal diseñado por la Gerencia de Promoción Social y Comunitario (año 2004), para aquellos pacientes que reunían las siguientes condiciones:
1. Con alta médica de segundo nivel
2. Con afecciones crónicas que impliquen niveles importantes de dependencia (física y/o cognitiva)
3. Que retornen en breve, a sus hogares
4. Con la existencia de familiares abocados a su atención directa (higiene, alimentación y cuidados en general)
Se excluyó de la entrega de los manuales a todos aquellos pacientes que fueron derivados con destino a residencias geriátricas.
En función del carácter sociosanitario de la experiencia y por la especificidad del medio en que se planteó, se requirió la intervención de profesionales médicos y trabajadores sociales para garantizar la mejor ejecución de la misma, en las etapas correspondientes a la instrumentación de las encuestas y de la detección de aquellos pacientes y familiares en condiciones de beneficiarse con los contenidos de los manuales de cuidados.
EL ANÁLISIS DE LOS DATOS
LA INTERNACIÓN SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES INTERNADOS EN SEGUNDOS NIVELES
Se instrumentaron 200 encuestas entre afiliados internados en seis centros de la Ciudad de Buenos Aires, según la siguiente distribución.
Colegiales 41
Durand 32
Lanari 25
Santa Rosa de Lima 48
Tornú 30
Velez Sarsfield 25
(ver Gráfico Nº 1 de los anexos)
De esa cifra 120 correspondieron a mujeres y 80 a varones (ver Gráfico Nº 3 de los anexos) con una edad promedio de los interesados de 77,38 años, una mediana de 77 y una moda de 74 años.
Se otorgó especial interés a las “disconformidades” (todas aquellas respuestas iguales o inferiores a 5) relevadas en el grupo encuestado y a la prevalencia diferencial de las mismas según sexo y centro prestador
Cabe señalar que la cantidad de disconformidades rara vez superó el valor del 5 % del total de los encuestados.
En lo que refiere a las disconformidades más frecuentes según centro prestador, se desprenden las siguientes consideraciones:
El Sanatorio Colegiales acumula la mayor cantidad de disconformidades referidas a la variable: opinión sobre el prestador con antelación al uso de sus servicios de internación (13 registros) y con respecto a la opinión sobre las Visitas (5 registros)
Mientras que la Clínica Santa Rosa de Lima acumula la mayor cantidad de disconformidades en lo referido a:
• Información (9 registros)
• Médicos (2 registros)
• Enfermería (5 registros)
• Mucamas (7 registros)
• Celeridad ( 7 registros)
• Higiene (8 registros)
• Intimidad (5 registros)
• Comidas (10 registros)
• Limpieza (3 registros)
• Habitación (7 registros)
En lo que respecta a la prevalencia diferencial de disconformidades según sexo del paciente encuestado (consultar el Gráfico Nº 6 de los anexos)
Las mujeres tienen mayores disconformidades en las variables:
• Opinión previa del prestador (14 registros)
• Información (11 registros)
• Mucamas (10 registros)
• Celeridad (7 registros)
• Intimidad (8 registros)
• Higiene (8 registros)
• Comidas (8 registros)
• Visitas (5 registros)
Los hombres evidencian mayor cantidad de disconformidades en los campos:
• Atención médica (3 registros)
• Enfermería (6 registros)
• Limpieza (4 registros)
En los ítems referidos a las opiniones sobre la habitación y la actuación del Centro PAMI Coordina, los registros de disconformidades son bajos y similares en hombres y mujeres (2 registros) en ambos campos.
Ante el apartado correspondiente a “Observaciones y sugerencias” (de carácter abierto) los encuestados manifestaron preocupaciones referidas a:
• Demoras en la emisión de los diagnósticos en el Hospital Durand
• Poca información sobre las actividades del PAMI en el Sanatorio Colegiales
• Comidas frías en el Hospital Velez Sarsfield
• Falta de limpieza en la Clínica Santa Rosa
• Poco personal en el Instituto Lanari
• En general falta de personal de enfermería y de mucamas.
LA INTERNACIÓN SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES (FAMILIARES Y/O ALLEGADOS) DE PACIENTES INTERNADOS EN SEGUNDOS NIVELES
Se instrumentaron 212 encuestas a CUIDADORES (familiares y/o allegados) de afiliados internados en seis centros de la Ciudad de Buenos Aires, según la siguiente distribución.
Colegiales 53
Durand 21
Lanari 27
Santa Rosa de Lima 55
Tornú 31
Velez Sarsfield 25
(ver Gráfico Nº 2 de los anexos)
De estos valores, 148 encuestas correspondieron a mujeres y las 64 restantes a varones (ver Gráfico Nº 4 de los anexos) con una edad promedio de los interesados de 61,51 años, una mediana de 62 y una moda de 76 años.
Un dato de enorme importancia lo aporta la frecuencia de cuidadores según el tipo de parentesco o afinidad con los pacientes internados, las hijas acumulan 66 registros, los hijos 35 registros, las esposas 32 registros y las hermanas 20 registros, lo que confirma que los cuidados están predominantemente en manos de mujeres, hijas y esposas. (Consultar gráfico Nº 5 de los anexos)
cuñado 2
cuñada 1
esposa 32
esposo 7
hermana 20
hermano 5
hija 66
hijo 35
hijastro 2
madre 1
nieta 5
nieto 2
nuera 2
prima 2
primo 1
sobrina 8
sobrino 6
yerno 1
amigas 9
amigos 5
Cuidadores por grado de parentesco
Encuesta de satisfacción 2º Niveles , 08/04
Como en el caso de los internados se otorgó especial relevancia a las “disconformidades” (todas aquellas respuestas iguales o inferiores a 5) relevadas en el grupo encuestado y a la prevalencia diferencial de las mismas, según sexo y centro prestador
Cabe señalar que la cantidad de disconformidades rara vez superó el valor del 10 % del total de los encuestados. Pese a ello, las disconformidades de los cuidadores en sus valores superiores, prácticamente duplicaron los registros de los correspondientes a los internados.
En lo que respecta a las disconformidades más frecuentes por centro prestador, se desprenden las siguientes consideraciones:
El Sanatorio Colegiales acumula la mayor cantidad de disconformidades referidas a la variables: opinión sobre el prestador con antelación al uso de sus servicios de internación (22 registros). con respecto a el conocimiento del Centro PAMI Coordina (8 registros) y la opinión sobre dicho Centro (6 registros).
Mientras que la Clínica Santa Rosa de Lima acumula la mayor cantidad de disconformidades en lo referido a:
• Información (10 registros)
• Atención Médica (9 registros)
• Enfermería (16 registros)
• Mucamas (20 registros)
• Celeridad ( 16 registros)
• Higiene (15 registros)
• Intimidad (9 registros)
• Comidas (14 registros)
• Limpieza (9 registros)
• Habitación (14 registros)
GERENCIA DE COORDINACIÓN DE UGL
DEPARTAMENTOS
PAMI COORDINA
COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
Bs. As., de 2004
“POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”
Nada se gana con la prolija descripción
de las causas de los problemas
si al mismo tiempo no existe
la “voluntad” de modificarlos
Silvya Bergman
FUNDAMENTACIÓN DE LAS ACCIONES:
Los problemas de los adultos mayores son de naturaleza COMPLEJA, con límites imprecisos entre lo social y lo sanitario y su enfrentamiento y/o resolución es de una importancia estratégica en lo que refiere al tipo de sociedad que aspiren construir los actuales y futuros argentinos....
La consideración de los campos problemáticos correspondientes a la Tercera Edad requiere de ACUERDOS ÉTICOS, POLÌTICOS Y TÉCNICO-PRESUPUESTARIOS.
Las ofertas programáticas deben ser auspiciadas a posteriori de la determinación de dichos consensos.
La mera atención sanitaria de las patologías prevalentes en la Tercera Edad fracasa por razones ligadas con su escasa cobertura, sus problemas de accesibilidad y la presencia de altos costos ligados con su atención.
Estas aseveraciones insinúan la necesidad de contar con modos de enfrentamiento originales, y también de naturaleza compleja, que no se limiten a las respuestas médicas ni sociales, tradicionales.
Los DERECHOS de los beneficiarios de prestaciones y servicios son una parte indisoluble de su salud en sentido integral y tienen una importancia estratégica en la evaluación de la CALIDAD DE LA ATENCIÓN.
Corresponde al INSSJP promover un mayor desarrollo de la conciencia de los derechos y también de las obligaciones de su afiliados, dando lugar a experiencias demostrativas en ámbitos de internaciòn, para extender a posteriori las acciones, al conjunto de los beneficiarios cubiertos por el PAMI.
Los segundos niveles de atención en muchas ocasiones son escenario de abusos y negligencias no visualizados ni tampoco denunciados por sus protagonistas.
El PAMI a través del Departamento de PAMI COORDINA cuenta con una herramienta estratégica para contribuir a una detección oportuna de situaciones de violentación para con su población usuaria de dichos servicios y se erige como una instancia “instalada” al interior del dispositivo prestador lo que facilita su accionar preventivo de desvíos de distintos tipos
Desde la lógica del EJERCICIO PLENO DE LA CIUDADANIA los pacientes tienen derecho a:
• Ser asistidos con el máximo respeto y dignidad, con corrección y comprensión en el trato verbal y físico.
• Ser atendidos con sentido personalizado e individualizado.
• Ser atendidos con pleno respeto de sus necesidades, preferencias, cultura y religión, sin ningún tipo de discriminaciones
• Ser asistidos en condiciones de seguridad e higiene
• Ser atendidos en plazos razonables de tiempo.
• Ser respetados en su privacidad y preservando la confidencialidad de la información que les concierne
• El resguardo de su autonomía, entendida como la posibilidad de actuar y pensar en forma independiente, participando en las decisiones que les afecten directa o indirectamente.
• El acceso a la información acerca de todas las cuestiones que les pueden afectar, de un modo adaptado a sus posibilidades.
• Rechazar su participación en servicios, actividades o tratamientos bajo su responsabilidad.
• El acceso al nombre y apellido de todas las personas que los asisten
• La evaluación de sus necesidades de forma tal de garantizar su acceso a prestaciones y servicios que resulten más adecuados, para responder a las mismas.
• Que los servicios y centros a los que tienen acceso cumplan con requisitos básicos de Calidad en lo que hace a personal, materiales y funcionalidad
• A la participación entendiéndose por tal, el derecho de tomar parte activa en forma directa o a través de representantes de las decisiones que los afecten de un modo directo o indirecto.
El sistema de atención DEBE SER INTEGRAL SOCIOSANITARIO Y CON PLENO RESPETO DEL EJERCICIO DE LA CIUDADANÍA DE LOS PACIENTES atendiendo a la diversidad de problemáticas, interdisciplinar, promoviendo la participación de distintas profesiones y comunitario , con implicación de actores no tradicionales en el marco de la estrategia de APS.
La dependencia no es un fenómeno nuevo sino que lo que ha cambiado es su magnitud ante una serie de cambios socioculturales y demográficos (envejecimiento poblacional, cambios en la dinámica familiar, etc..
Muchas de las llamadas prestaciones sociales del PAMI (por ejemplo las de internación geriátrica) se suelen otorgar ante casos de vulnerabilidad bio-psico-social según criterios en los que se sobrerepresenta para su otorgamiento, la ausencia de familiares convivientes, descartándose una correcta evaluación de los niveles de necesidad de los grupos familiares albergantes de dichos pacientes, en la gran mayoría de los casos.
Y por otra parte se suele hacer desde el PAMI y otras instituciones oficiales una apelación exagerada en pos de que dichos familiares cumplan con sus “funciones y misiones”, quienes en su gran mayoría son mujeres: esposas e hijas.
Tradicionalmente esta atención que corre por cuenta de las mujeres, y se ha venido reduciendo de manera significativa y seguirá haciéndolo en el futuro.
En la oferta de cuidados informales (familiares) pesa mucho la salud, el trabajo y la edad de los cuidadores.
Los datos poblacionales disponibles, indican que la distribución de las personas dependientes entre los hogares tiende a concentrarse en aquellos con menores recursos y con personas convivientes con mayores dificultades para encontrar trabajo.
Mantener una situación de este tipo sin la ayuda solidaria del resto de la sociedad supone vulnerar el principio de equidad entre los distintos grupos sociales, a lo que se añade una distribución de las “cargas” entre los sexos igualmente injusta.
La combinación, por una parte, de una oferta de servicios sanitarios basados en el principio de la universalidad y, por otra parte, de una oferta de servicios sociales distribuidos bajo el principio asistencial (de focalización) incentiva a los pacientes dependientes a medicalizar sus necesidades, de manera que los segundos niveles de atención sanitaria, acaban asumiendo la atención de los dependientes a un costo mucho mayor del que resultaría con una correcta atención sociosantiaria, más específica y basada en servicios institucionales y comunitarios.
Los cuidados informales que prestan los familiares y allegados de las personas dependientes tienen repercusiones negativas sobre la calidad de vida de los oferentes de dichos servicios.
La convivencia con una persona dependiente puede generar elevados niveles de tensión en la persona cuidadora que acaban por alterar su salud, sus relaciones familiares y sociales y sus oportunidades de empleo. (Stress del Cuidador, Síndrome del Quemado, Burn Out)
Como se dijo precedentemente, al ser la mayoría de los cuidadores de sexo femenino, y sometidas a un desgaste notable de su salud, acaban teniendo más probabilidad de ser usuarias de las instituciones sanitarias y de programas de lucha contra la pobreza y la exclusión.
Los cambios que se producen la llamada PROTECCIÓN SOCIAL INVISIBLE demandan la definición progresiva del cuidador informal como OBJETO DE APOYO Y CUIDADO.
El modelo comunitario de Atención defiende la conveniencia y también EL DERECHO de que los problemas de las personas se afronten allí donde se producen, sin que tengan que sufrir el desarraigo que genera el abandono del modo de vida habitual. En consecuencia los servicios se Atención giran en torno al domicilio, lo que ha dado y esta dando lugar a una amplia gama de modalidades
En síntesis los niveles de intervención auspiciados deben estar inscriptos en el desarrollo de un concepto de ATENCIÓN AD CONTINUUM, desde los cuadros más simples hasta la atención de los mayores niveles de dependencia socio-sanitaria, en el segundo nivel y también en el escenario domiciliario.
Por todo lo expuesto resulta por demás estratégica toda acción que procure:
1. Recabar de un modo sistemático la opinión de los usuarios de los servicios y prestaciones del PAMI
2. Identificar las características y demandas de los cuidadores familiares a cargo de afiliados durante los períodos de internación de estos últimos, en segundos niveles.
La probable implicación de los familiares y de los mismos jubilados y pensionados con sus opiniones, críticas y observaciones sobre los servicios y prestaciones del PAMI, puede contribuir con el objetivo de intervenir en la CULTURA INSTITUCIONAL en particular en los siguientes campos:
Alentaría el eje de la SOLIDARIDAD en el Sector, confrontando con el hábito del “problema individual” y abonaría el terreno para la normalización democrática del INSSJP.
Pondría en consonancia las necesidades de los afiliados con las prestaciones dirigidas a los mismos
Aseguraría la efectividad, accesibilidad, equidad y aceptabilidad de las acciones institucionales a través de la presencia de los interesados.
OBJETIVO GENERAL DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES.
Propiciar el desarrollo de acciones demostrativas desde seis prestadores públicos y privados de segundo nivel correspondientes a la Ciudad de Bs As, dentro de la lógica de derechos de los pacientes para propender a su extensión progresiva en contextos ampliados.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”:
:
Elaboración, puesta en marcha y evaluación de los resultados de encuestas de satisfacción entre pacientes asistidos en segundos niveles de atención y familiares de los mismos
Implementación de sistema de información correspondiente a la “perspectiva de los usuarios de prestaciones y servicios”
Generar insumos necesarios para el desarrollo de estrategias de apoyo para familiares de pacientes dependientes, detectando sus opiniones y necesidades
Favorecer la autonomía y la permanencia de las personas mayores en su entorno habitual, mediante el desarrollo de un sistema progresivo de cuidados comunitarios que tienda a evitar la institucionalización innecesaria
Contribuir a optimizar los recursos sociales y sanitarios
Garantizar la continuidad del plan de cuidados prescrito.
Promover la colaboración de las redes informales en la provisión de cuidados a pacientes dependientes con alta de segundo nivel
Elaboración de una base de datos correspondiente a la la perspectiva de los usuarios de servicios de segundo nivel de atención.
DETALLE DE LAS ACCIONES PRIORITARIAS DESPLEGADAS EN EL MARCO DEL PROGRAMA “POR LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES”.
• Desarrollo de acuerdos técnicos y valóricos de los Departamentos PAMI COORDINA y de Coordinación Sociosanitaria de la Gerencia de Coordinación de UGL
• Sesnibilización de Autoridades del Nivel Central del INSSJP
• Evaluación ex – ante del Programa: análisis de la viabilidad y sustentabilidad de las principales acciones.
• Conformación de los equipos intervinientes correspondientes al Nivel Central y Centros PAMI COORDINA de la UGL VI
• Elaboración de los instrumentos respectivos (encuestas de satisfacción para pacientes y familiares, sobre servicios de internación en segundo nivel y sobre uso del Manual de Cuidadores Informales).
• Reparto proporcional de ejemplares en stock de Manuales de Cuidadores Informales del PAMI en centros de atención de la Capital Federal
• Definición y selección de pacientes y familiares (de su número y ubicación) pasibles de ser entrevistados y de aquellos potenciales usuarios de manuales de cuidadores.
• Implementación de encuestas entre pacientes hospitalizados y a familiares de los mismos.
• Entrega de Manuales de Cuidadores Informales a familiares de pacientes dependientes con alta de segundo nivel y de encuestas de satisfacción sobre dichos textos.
• Desarrollo de sistemas de información (bases de datos) correspondientes a las encuestas administradas.
• Instrumentación de acciones de Monitoreo de las acciones y de evaluaciones diagnósticas en caso de ser necesarias, ante desvíos emergentes.
• Remisión de informe de avance sobre el desarrollo de las tareas
• Evaluación ex post sobre los resultados alcanzados y emisión del respectivo informe.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se optó por el uso de encuestas, en general con preguntas cerradas replicando una gran mayoría de las variables exploradas a través de instrumentos afines utilizados en la comunidad europea en el marco de la satisfacción del usuario, dentro del Modelo EFQM.
Los campos analizados fueron:
• Nº de cama
• Sexo
• Edad
• Prestador
• EGL
• Opinión previa sobre el prestador
• Información brindada sobre enfermedad
• Opinión sobre atención médica
• Opinión sobre atención de enfermería
• Opinión sobre mucamas
• Opinión sobre celeridad en la atención
• Opinión sobre respeto a la intimidad
• Opinión sobre cuidado de la higiene
• Opinión sobre el servicio de comidas
• Opinión sobre la limpieza
• Opinión sobre habitación
• Frecuencia de visitas de familiares y/o allegados
• Opinión sobre apoyo de dichos familiares o allegados
• Conocimiento de Centro PAMI COORDINA
• Opinión sobre Centro PAMI COORDINA
• Espacio para observaciones y sugerencias
En las encuestas para familiares se extrajo el ítem sobre opinión de visitas y se sumó otro indicando grado de parentesco o afinidad del cuidador
En las encuestas se tuvo que marcar la opinión del entrevistado en base a una escala numérica de 1 a 10, cuya interpretación cualitativa obrabas al pie de la hoja 2, según el siguiente detalle.
Respuestas:
Muy bueno /Muy satisfactorio 9 y 10
Bueno /Satisfactorio 7 y 8
Regular 5 y 6
Malo/Insatisfecho 3 y 4
Muy malo/Muy insatisfecho 0, 1 y 2
Se definió como DISCONFORMIDAD toda respuesta igual o inferior a 5 (cinco) puntos otorgada por cada entrevistado.
Se administraron 412 encuestas 200 correspondientes a pacientes internados en segundos niveles de la Capital Federal (Hospitales Tornú , Durand, Velez Sarsfield, Lanari, Sanatorios Santa Rosa de Lima y Colegiales) , y 212 a cuidadores en general familiares de los mismos.
El período de administración de estos instrumentos abarcó los meses de agosto y septiembre del año 2004.
Las encuestas fueron remitidas a la Jefatura del Departamento PAMI COORDINA y en coordinación con el Departamento de Coordinación Sociosanitaria se procedió a su procesamiento por métodos informáticos.
A la actividad referida y en función de la fundamentación expuesta en el Programa “Por los derechos de los pacientes” se agregó el comienzo de la entrega de ejemplares del Manual del Cuidador Informal diseñado por la Gerencia de Promoción Social y Comunitario (año 2004), para aquellos pacientes que reunían las siguientes condiciones:
1. Con alta médica de segundo nivel
2. Con afecciones crónicas que impliquen niveles importantes de dependencia (física y/o cognitiva)
3. Que retornen en breve, a sus hogares
4. Con la existencia de familiares abocados a su atención directa (higiene, alimentación y cuidados en general)
Se excluyó de la entrega de los manuales a todos aquellos pacientes que fueron derivados con destino a residencias geriátricas.
En función del carácter sociosanitario de la experiencia y por la especificidad del medio en que se planteó, se requirió la intervención de profesionales médicos y trabajadores sociales para garantizar la mejor ejecución de la misma, en las etapas correspondientes a la instrumentación de las encuestas y de la detección de aquellos pacientes y familiares en condiciones de beneficiarse con los contenidos de los manuales de cuidados.
EL ANÁLISIS DE LOS DATOS
LA INTERNACIÓN SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS PACIENTES INTERNADOS EN SEGUNDOS NIVELES
Se instrumentaron 200 encuestas entre afiliados internados en seis centros de la Ciudad de Buenos Aires, según la siguiente distribución.
Colegiales 41
Durand 32
Lanari 25
Santa Rosa de Lima 48
Tornú 30
Velez Sarsfield 25
(ver Gráfico Nº 1 de los anexos)
De esa cifra 120 correspondieron a mujeres y 80 a varones (ver Gráfico Nº 3 de los anexos) con una edad promedio de los interesados de 77,38 años, una mediana de 77 y una moda de 74 años.
Se otorgó especial interés a las “disconformidades” (todas aquellas respuestas iguales o inferiores a 5) relevadas en el grupo encuestado y a la prevalencia diferencial de las mismas según sexo y centro prestador
Cabe señalar que la cantidad de disconformidades rara vez superó el valor del 5 % del total de los encuestados.
En lo que refiere a las disconformidades más frecuentes según centro prestador, se desprenden las siguientes consideraciones:
El Sanatorio Colegiales acumula la mayor cantidad de disconformidades referidas a la variable: opinión sobre el prestador con antelación al uso de sus servicios de internación (13 registros) y con respecto a la opinión sobre las Visitas (5 registros)
Mientras que la Clínica Santa Rosa de Lima acumula la mayor cantidad de disconformidades en lo referido a:
• Información (9 registros)
• Médicos (2 registros)
• Enfermería (5 registros)
• Mucamas (7 registros)
• Celeridad ( 7 registros)
• Higiene (8 registros)
• Intimidad (5 registros)
• Comidas (10 registros)
• Limpieza (3 registros)
• Habitación (7 registros)
En lo que respecta a la prevalencia diferencial de disconformidades según sexo del paciente encuestado (consultar el Gráfico Nº 6 de los anexos)
Las mujeres tienen mayores disconformidades en las variables:
• Opinión previa del prestador (14 registros)
• Información (11 registros)
• Mucamas (10 registros)
• Celeridad (7 registros)
• Intimidad (8 registros)
• Higiene (8 registros)
• Comidas (8 registros)
• Visitas (5 registros)
Los hombres evidencian mayor cantidad de disconformidades en los campos:
• Atención médica (3 registros)
• Enfermería (6 registros)
• Limpieza (4 registros)
En los ítems referidos a las opiniones sobre la habitación y la actuación del Centro PAMI Coordina, los registros de disconformidades son bajos y similares en hombres y mujeres (2 registros) en ambos campos.
Ante el apartado correspondiente a “Observaciones y sugerencias” (de carácter abierto) los encuestados manifestaron preocupaciones referidas a:
• Demoras en la emisión de los diagnósticos en el Hospital Durand
• Poca información sobre las actividades del PAMI en el Sanatorio Colegiales
• Comidas frías en el Hospital Velez Sarsfield
• Falta de limpieza en la Clínica Santa Rosa
• Poco personal en el Instituto Lanari
• En general falta de personal de enfermería y de mucamas.
LA INTERNACIÓN SEGÚN LA PERSPECTIVA DE LOS CUIDADORES (FAMILIARES Y/O ALLEGADOS) DE PACIENTES INTERNADOS EN SEGUNDOS NIVELES
Se instrumentaron 212 encuestas a CUIDADORES (familiares y/o allegados) de afiliados internados en seis centros de la Ciudad de Buenos Aires, según la siguiente distribución.
Colegiales 53
Durand 21
Lanari 27
Santa Rosa de Lima 55
Tornú 31
Velez Sarsfield 25
(ver Gráfico Nº 2 de los anexos)
De estos valores, 148 encuestas correspondieron a mujeres y las 64 restantes a varones (ver Gráfico Nº 4 de los anexos) con una edad promedio de los interesados de 61,51 años, una mediana de 62 y una moda de 76 años.
Un dato de enorme importancia lo aporta la frecuencia de cuidadores según el tipo de parentesco o afinidad con los pacientes internados, las hijas acumulan 66 registros, los hijos 35 registros, las esposas 32 registros y las hermanas 20 registros, lo que confirma que los cuidados están predominantemente en manos de mujeres, hijas y esposas. (Consultar gráfico Nº 5 de los anexos)
cuñado 2
cuñada 1
esposa 32
esposo 7
hermana 20
hermano 5
hija 66
hijo 35
hijastro 2
madre 1
nieta 5
nieto 2
nuera 2
prima 2
primo 1
sobrina 8
sobrino 6
yerno 1
amigas 9
amigos 5
Cuidadores por grado de parentesco
Encuesta de satisfacción 2º Niveles , 08/04
Como en el caso de los internados se otorgó especial relevancia a las “disconformidades” (todas aquellas respuestas iguales o inferiores a 5) relevadas en el grupo encuestado y a la prevalencia diferencial de las mismas, según sexo y centro prestador
Cabe señalar que la cantidad de disconformidades rara vez superó el valor del 10 % del total de los encuestados. Pese a ello, las disconformidades de los cuidadores en sus valores superiores, prácticamente duplicaron los registros de los correspondientes a los internados.
En lo que respecta a las disconformidades más frecuentes por centro prestador, se desprenden las siguientes consideraciones:
El Sanatorio Colegiales acumula la mayor cantidad de disconformidades referidas a la variables: opinión sobre el prestador con antelación al uso de sus servicios de internación (22 registros). con respecto a el conocimiento del Centro PAMI Coordina (8 registros) y la opinión sobre dicho Centro (6 registros).
Mientras que la Clínica Santa Rosa de Lima acumula la mayor cantidad de disconformidades en lo referido a:
• Información (10 registros)
• Atención Médica (9 registros)
• Enfermería (16 registros)
• Mucamas (20 registros)
• Celeridad ( 16 registros)
• Higiene (15 registros)
• Intimidad (9 registros)
• Comidas (14 registros)
• Limpieza (9 registros)
• Habitación (14 registros)
GERENCIA DE COORDINACIÓN DE UGL
DEPARTAMENTOS
PAMI COORDINA
COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
Bs. As., de 2004
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